Quando ai neo genitori viene comunicata la notizia della disabilità, è importante che non si abbattano ma vanno aiutati ad affrontare una nuova realtà: il bisogno è sociale più che assistenziale!

Alla nascita di un figlio ogni genitore viene attraversato da un mix di emozioni che va dal sentirsi impreparato alla preoccupazione di non riuscire a gestire il momento. Per questo, la comunicazione della diagnosi della sindrome di Down acquista un ruolo fondamentale perché condizionerà fortemente la vita futura del bambino e della sua famiglia.

Il momento della diagnosi per i genitori

Come affrontare la diagnosi della Sindrome di Down? Il genitore potrebbe essere travolto dallo shock, angoscia, rifiuto, dolore, rabbia, sensi di colpa e quindi necessitare di ascolto e sostegno rispetto ad un evento così fortemente stressante. Tale diagnosi obbliga il genitore a pensare al futuro e a porsi numerose domande, nella maggior parte dei casi senza avere lo stato d’animo e gli strumenti giusti per poterselo immaginare; è importante fornire utili informazioni riguardanti le caratteristiche cliniche del quadro diagnostico.

Purtroppo il personale medico sa indicare più facilmente i limiti che il soggetto avrà e non le sue potenzialità: quindi è un momento non realistico e molto duro per i genitori.

Come organizzare la vita familiare

Una volta a casa, i neo genitori hanno la necessità di riorganizzare i ritmi di vita familiare intorno alle necessità materiali, educative e affettive del bambino con sindrome di Down.

Fin dai primi mesi di vita è importante essere opportunamente seguiti, perché le adeguate stimolazioni, simili a ogni bambino, qui devono essere più frequenti. Importante è farsi seguire da un punto di vista sanitario dai centri specializzati (esistono protocolli di controlli vari che evitano problemi futuri) e appoggiarsi per informazioni a reti di genitori ed associazioni del territorio (GRD opera su Bologna: ecco cosa possiamo fare).

Il bambino, come ogni persona, ha sue caratteristiche ma il potenziale può essere maggiormente nascosto da piccoli e quindi vanno seguiti loro e i loro familiari nella fase di adattamento a una via che si prospetta ricca di esperienze ma anche con molti punti interrogativi, perché fuori dalla norma o meglio dalla aspettative.

Consigliamo di vedere su You tube il corto “Dear future mum” di Coordown, che riassume bene le domande essenziali che ci si pone.

L’assistenza ai genitori dopo la diagnosi

Come GRD Bologna organizziamo incontri di piccoli gruppi di giovani genitori con una psicologa, perché il focus deve essere non solo il bambino, ma i caregiver. Se i genitori crederanno in lui, lui esprimerà il meglio di sè, sempre in ogni contesto, come ogni figlio, ma bisogna crederci e non farsi prendere da preoccupazioni, da stigma.

È chiaro che nel tempo gli stimoli per una crescita rìequlibrata dovranno essere calibrati, ma le necessità sono non solo sanitarie e di crescita cognitiva, ma sociali. Su quest’ultimo punto dobbiamo insistere perché da dentro si può cambiare il destino dei nostri figli e non da fuori.

È necessario, al fine di stabilire una buona relazione con il proprio bambino, orientarsi verso i suoi nuovi bisogni e, conseguentemente, favorire lo sviluppo delle competenze motorie, linguistiche, cognitive e di integrazione sociale.

L’alleanza tra genitori e professionisti permette di individuare precocemente bisogni e soluzioni, così come la collaborazione tra più professionisti permette di avvicinarsi al bambino e alla sua famiglia con un approccio a 360 gradi che non divide la persona nelle sue funzioni ma la riconosce persona, col suo corpo, il suo carattere, la sua famiglia, il suo contesto.

Grd Bologna può fornire tutte le indicazioni necessarie ai genitori per orientarsi nella varie fasi della vita del bambino. Info: www.genitori-ragazzi-down.it