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SERVIZI

La molteplicità delle condizioni esistenti richiede, da una parte, un ampio e flessibile raggio di offerta e, dall'altra, una globalità di interventi. La diversità delle problematiche di sviluppo delle persone con tale anomalia genetica, le differenti risposte ambientali hanno portato l'Associazionea scegliere come principi ed obbiettivi da perseguire: la capacità della persona con la Sindrome di Down ad essere protagonista consapevole del proprio progetto di vita; la personalizzazione degli interventi a sostegno della crescita delle sue potenzialità (collegialità nella pianificazione delle risorse) e l’integrazione (intesa come inclusione) al proprio contesto di appartenenza. Dall’altra, dalla condivisione, da parte delle famiglie, di una fiducia nelle possibilità dei loro figli di essere e/o diventare soggetti attivi, attori partecipativi del proprio progetto di vita, hanno perseguito questo obiettivo, diventando interlocutori, sufficientemente corretti, ma soprattutto efficaci, delle Istituzioni, coinvolte nel progetto di vita dei loro figli.
L’azione prioritaria, del tutto innovativa, su cui si sono orientate le principali iniziative delle Associazioni è l’azione di Tutoring per l’Empowerment familiare. Servizio che si sviluppa attraverso la progettazione, la ricerca, il monitoraggio e soprattutto l’affiancamento a sostegno della famiglia e dei contesti di riferimento, nelle varie fasi di vita della persona con questa anomalia genetica. Capire quali sostegni possono realizzare, non solo il diritto alla salute, all’istruzione, all’integrazione sociale ma soprattutto al raggiungimento delle pari opportunità per aver una qualità di vita il più possibile.

Servizi alla famiglia
Corretta comunicazione della diagnosi in collaborazione con le “aree-nascita”
sostegno, valorizzazione, aumento delle competenze genitoriali attraverso l’affiancamento nei diversi momenti di interazione con i contesti riabilitativi, educativi, nonché nei momenti di richiesta e di tutela dei diritti acquisiti;
accompagnamento della famiglia durante la progettazione del percorso riabilitativo affinché sia inteso non come cura, ma come facilitazione di un processo evolutivo, che inizi dai primi mesi di vita e raggiunga il traguardo di una piena integrazione nel proprio contesto di vita;
un sostegno di secondo piano per rendere la famiglia e la persona corretti interlocutori delle Istituzioni mediando inizialmente le relazioni, evitando legami di dipendenza poco coerenti con un’idea di sviluppo di empowerment e soprattutto superando la referenzialità dei servizi per un protagonismo funzionale delle persone a cui è rivolto il sostegno.

Servizi alla persona
Definizione ed attuazione di un protocollo specifico per un costante bilancio della salute e per la prevenzione di possibili patologie. Di conseguenza, l'organizzazione di una rete specialistica che permetta precoci e sistematici interventi diagnostici e terapeutici; collaborazione con i servizi territoriali per una costante “sorveglianza dello sviluppo”, intesa non come quantificazione del Q.I., ma come costante osservazione ed individuazione dei processi psicologici, cognitivi e sociali, delle barriere che ne ostacolano lo sviluppo; costante osservazione delle tappe di sviluppo della persona con Sindrome di Down, individuando i bisogni specifici per promuovere un lavoro in rete fra tutti i servizi coinvolti nei percorsi socio-educativi, garantendo un’offerta adeguata ed efficace alle crescita di tutte le potenzialità; nella fase pre-adolescenza e adolescenza, attraverso colloqui di sostegno psicologico, far conoscere alle persone con Sindrome di Down la loro diversità, aiutando ciascuno ad accettarla valorizzando la propria identità nella consapevolezza delle potenzialità esprimibili; una figura professionale -tutor- che si pone in una relazione d’ascolto, non solo nei riguardi del bambino/a- ragazzo/a e adulto/a, ma anche dei suoi contesti di vita, individuando i bisogni e le barriere che limitano la crescita delle possibilità e le opportunità di integrazione nel tessuto scolastico e sociale; costituzione e formazione di gruppi di giovani volontari come mediatori e promotori di aggregazione ed incontro nei diversi contesti per il tempo libero; promozione di attività, laboratori per la conquista delle autonomie indispensabili alla vita indipendente.

Servizi per la scuola
Sensibilizzazione ed informazione nei contesti scolastici e di aggregazione sociale per far conoscere la reale identità della persona con trisomia 21, superando i pregiudizi e aiutandoli a percepirla come risorsa e non come problema;
affiancamento dei genitori durante la loro partecipazione ai diversi gruppi di lavoro scolastico, dando un contributo tecnico alla formulazione del PEI attraverso l’indicazione degli atteggiamenti educativi, delle modalità e strumenti didattici di facilitazione allo sviluppo dell’apprendimento e delle autonomie cognitive e sociali.
promozione e contributo alla formazione degli operatori scolastici, con particolare riferimento agli insegnati curriculari, per un progetto individualizzato in sintonia e complementare al progetto di classe;
incontri con la scuola per fornire agli insegnanti gli strumenti di lettura dei bisogni e delle richieste specifiche del bambino/a – ragazzo/a con Trisomia 21;
tutela dell’integrazione nei vari gradi di scuola, intesa come inclusione-appartenenza ad una comunità, individuando i bisogni e le barriere che limitano le opportunità di crescita e di integrazione, fornendo l’informazione sui diritti acquisiti e sulle forme di attuazione.

Servizi per la tutela dei diritti
Partecipazione “competente”, a livello regionale e della città metropolitana, ai tavoli di concertazione pubblici e privati, funzionali alla tutela dei diritti e alla promozione del benessere della persona con Sindrome di Down.
affiancancamento delle famiglie volontarie affinché acquisiscano la capacità di essere “interlocutori privilegiati”, specifici per la sindrome di Down e collaborare, con le diverse istituzioni, al fine di integrare le risorse in funzione degli obiettivi e delle esigenze del progetto di vita personalizzato (esempio: attuazione L. 328/00, partecipazione ai “Piani di zona” e ai “Tavoli di lavoro interistituzionali”).
interventi a livello istituzionale, per una programmazione delle risorse e delle opportunità che rispetti il più possibile il bisogno individuale e specifico, cercando risposte ed offerte il più possibile personalizzate;
consulenza sulle norme giuridiche e previdenziali a tutti i contesti, con particolare riferimento alla famiglia e/o ad altre agenzie educative.

Partecipazione attiva

Con i nostri rappresentanti siamo presenti nei seguenti tavoli istituzionali:

- CUFO Comitato Utenti Familiari Operatori generale e Cufo NPIA ed ora anche nel gruppo di pilotaggio Cufo per le disabilità cognitive
- CCM Comitato Consultivo Misto del distretto di Bologna
- CCM Comitato Consultivo Misto del distretto di San Lazzaro
- CCM Comitato Consultivo Misto del distretto della Pianura Est
- Gruppo CRC Gruppo di Lavoro per la Convenzione sui Diritti dell'Infanzia e dell'Adolescenza