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ASSOCIAZIONE GENITORI RAGAZZI DOWN

Alcune famiglie di bambini/e, ragazzi/e con la sindrome di Down, dapprima animate dal desiderio di conoscersi, di confrontarsi e mettere insieme le risorse di ciascuno, hanno cominciato a costituire gruppi di mutuo-aiuto in diverse province della Regione Emilia Romagna, supportate dalla competenza e dall’intervento, ad ampio raggio, del coordinatore tecnico Grazia Minelli che, per anni, ha operato per l’integrazione delle persone con la Sindrome di Down. Si è così realizzato un confronto che ha permesso di capire come meglio tutelare i diritti dei loro figli con bisogni particolari e come aiutarli nella crescita delle loro potenzialità, diventando, con il tempo, un unica forza in grado di chiedere, pretendere l’aiuto adeguato. Con la mediazione del coordinatore-tutor, si è intervenuti, con MODALITA’ DEL TUTTO INNOVATIVE, CONSOLIDATE NEL TEMPO, per migliorare la qualità della vita delle persone con Sindrome di Down, e per garantire la loro integrazione nel contesto familiare, scolastico e sociale di appartenenza. Da Reggio Emilia, quindi, dove, da tempo, si era costituita una associazione ODV, denominata GRD (genitori Ragazzi con la sindrome di Down), a Bologna, a Rimini, a Faenza e a Cesena, sono nate pian piano associazioni di volontariato, specificatamente operanti per la persona con la trisomia 21 o sindrome di Down: GRD Bologna e provincia, GRD Faenza, GRD Cesena, Crescere Insieme, Centro 21 di Rimini e Riccione.
In sintesi il Coordinamento GRDER è l’unione di sei Associazioni che, a livello regionale, opera per garantire una progettualità delle risorse da mettere in campo a sostegno della crescita della persona con Sindrome di Down e dei suoi contesti di vita.

Che cos'è la sindrome di Down

La Trisomia 21, o sindrome di Down, è una condizione genetica che si verifica con una incidenza nella popolazione di tutto il mondo di 1 ogni 600/700 nati. E' ormai noto che sia caratterizzata da una anomalia genetica dovuta alla presenza di un terzo cromosoma sovrannumerario associato alla coppia 21. Prende il nome dello studioso Langdon Down, medico di Londra, che nel 1867 ne definì in modo dettagliato le caratteristiche somatiche. Durante i primi sei mesi di vita lo sviluppo motorio e cognitivo dei bambini Down può procedere in maniera molto simile a quella degli altri neonati, ma ad un anno può presentarsi un ritardo globale di circa quattro o cinque mesi rispetto alla norma.
Oggi però non si parla più di arresto nello sviluppo, ma piuttosto di rallentamento più o meno accentuato in relazione ad una struttura che può presentare anomalie e/o patologie congenite associate. Attualmente si è verificato che nella maggioranza dei casi, la disparità del livello evolutivo dipende dalle abilità considerate, dalle modalità di approccio educativo, dagli strumenti e strategie che i contesti di vita della persona Down approntano per facilitare lo sviluppo delle sue potenzialità e il raggiungimento delle capacità funzionali, nonché una autonomia cognitiva e sociale che è comunque la base per essere integrati come parte attiva e produttiva nella propria realtà di appartenenza.

La sindrome di Down infatti, rappresenta, secondo i dati IMER, la più frequente causa di ritardo mentale di origine genetica, ma anche quella che ha la maggiore possibilità di ridurre la situazione di handicap, soprattutto,quando vengono perseguiti, come obiettivi, nel percorso di vita dei bambini l'integrazione sociale, lo sviluppo della stima di sé e la consapevolezza delle proprie capacità. Occorre, però, partire da una corretta prima informazione e focalizzare l'attenzione sui bisogni del bambino, contestualmente, ai bisogni della famiglia, avviando un sostegno alla genitorialità che assuma una valenza preventiva di tutela della salute e della crescita globale del bambino.
La frammentazione e carenza dei servizi offerti per rispondere ai loro bisogni, il conseguente proliferare di proposte miracolistiche e il perpetuarsi di “viaggi della speranza” alla ricerca della “cura” migliore, sono le cause più frequenti di disorientamento delle famiglie e del perpetuarsi di situazioni più o meno gravi di handicap. La persona Down, per anni segregata in istituti per malati mentali, richiede invece oggi di essere riconosciuta non più come “oggetto” di assistenza, ma come cittadino che con pari dignità e diritto può crescere e diventare un adulto consapevole ed autonomo.
E' soprattutto l'immagine che la cultura ha sedimentato nella nostra mente a dovere essere cambiata, in quanto la Sindrome di Down è stata letta e percepita, prima di essere studiata e definita “Trisomia 21”, come una demenza irreversibile connotata dalla etichetta “mongolismo”. La finalità principale è, quindi, il supporto alla persona con sindrome di Down, la valorizzazione della famiglia come risorsa e l’attivazione di tutte le offerte istituzionali, presenti nel territorio, al fine di agevolare l’apprendimento di un’autonomia cognitiva della persona con Sindrome di Down, che la renda sufficientemente competente e, al tempo stesso, consapevole delle mete da raggiungere in un proprio progetto di vita.